Vivez mon evolution

JANVIER 2015

Nous vous souhaitons une bonne année 2015. L’année 2014 est derrière nous. Il faut dire que nous avons connu un essoufflement vis-à-vis des actions menées et des méthodes utilisées car Zoé évoluait peu et notre situation personnelle envahissait notre envie de continuer.

 Les difficultés personnelles commencent à se stabiliser.

Notre Zoé évolue davantage depuis les opérations des hanches.

C’est sûr, 2015 s’annonce sous de meilleurs auspices. Enfin, je l’espère et j’y crois.

 

Les évolutions de zoé

Zoé va plutôt bien. Le seul souci est que depuis l’enlèvement des plaques au niveau des hanches, elle reste très tendue. Nous n’avons aucune réponse face à son comportement. C’est difficile pour nous, du coup, de la porter correctement et de l’installer dans sa coque.

On observe aussi toujours des convulsions liées à l’épilepsie, mais je trouve que c’est plus gérable ou je m’y habitue ?

Excepté ces deux problèmes majeurs, Zoé s’exprime par son propre langage ce qui est plus simple pour nous de la comprendre. Ce que j’aimerais, est, qu’elle fasse ses propres choix au niveau des aliments, ce qu’elle souhaite manger par exemple. On y travaille, avec son papa.

Les séances de patterning continuent. Son exercice préféré est de taper sur un objet. Elle s’en donne à cœur joie. Zoé aime bien aussi être sur un gros ballon pour qu’elle travaille son maintien de tête. Ainsi, elle est face aux bénévoles qui n’hésite pas à lui à faire un bisou en douce. Ce sont souvent les hommes !!

Actuellement, elle adore enlever les anneaux d’un support. Chose qu’elle n’avait jamais appris. Nous, nous obstinions à lui apprendre à mettre l’anneau dans la tige. Non, Zoé n’a pas l’esprit de contradictions !

 

Tomatis

Nous avons fait une pause. En 2014, nous avions fait un test pour voir les évolutions de Zoé, sauf que ce dernier n’a pas fonctionné correctement. Nous y retournons début mars2015, afin que Zoé passe un Electrocéphalogramme qui nous permettra de confirmer ou non la continuité de cette méthode.

Actuellement, Zoé a toujours ses séances de kiné, d’orthophoniste et d’atelier d’éveil qui sont indispensables pour évoluer. Il faut noter que c’est aussi très important de s’entourer de professionnels qui peuvent observer des attitudes de Zoé que nous nous ne voyons plus.

Tout ça coute de l’argent à l’association. Ci-dessous le budget 2014.

BUDGET 2014 DEPENSES

TOMATIS

991,2

PATTERNING

3460

ATELIER D EVEIL

300 (jusqu'à fin octobre)

MATERIEL

14380,27

cartouche et enveloppe

126,48

lunette

122,79

classeur padovan

12

frais chorale

119

voiture achat

14000

HOSPITALISATION

711,98

hotel et alimentation

262,26

honoraires medecin

449,72

MEDICAMENTS

86,96 (jusqu'à debut octobre)

FRAIS DE ROUTE

287

TOTAL

20217,14

   
   

BUDGET 2014 RECETTES

ADHESIONS

2556 (jusqu'à septembre)

DONS/ACTIONS

2331,47

TOTAL

4887,47

 

 

   

BUDGET PREVISIONNEL 2015

TOMATIS

495 (si retour une seule fois)

PATTERNING

3460

ATELIER D EVEIL

1100

MEDICAMENTS

540

FRAIS DE ROUTE

200

TOTAL

8295

 

En 2014, il y a eu un gros achat. Nous avons dû acheter une voiture plus adaptée et plus spacieuse pour Zoé que l’association a financé entièrement. Je vous en suis reconnaissante car je n’aurais pas pu financer une telle voiture. Je précise, ce n’est pas une Ferrari mais un berlingo qui évoluera au moment où zoé grandira.

Les futurs achats.

Zoé grandit. Il va être nécessaire d’avoir un siège auto adapté.

Philippe, son papa, a besoin d’un surbain adapté afin d’éviter un lumbago.

 

Les actions menées en 2014

L’emballage des cadeaux.

Depuis 2 ans, grâce à gwendoline, ma voisine, nous effectuons les paquets cadeaux à noel dans le magasin «  la déco de waddington ». Vous connaissez le principe, nous effectuons votre paquet cadeau et vous nous donnez la pièce. Ça nous permet de gagner un peu d’argent et de faire connaitre l’association. Petit clin d’œil à Jérome le propriétaire du magasin qui nous fait confiance  et je vous conseille d’aller faire un petit tour dans son magasin à Pocé sur Cisse.

 

Concert de gospel

Bernard, un collègue d’un des membres actifs, s’est mis corps et âme dans la mise en place de ce concert. C’était une ambiance très sympa.

 

Les vides greniers.

Celui de chargé où nous vendons toujours très bien.

Il y a aussi celui de la Chapelle des trois clochers effectué par la maman de mon voisin, ceux de Catherine Gallenon et de madame Verdon des bénévoles.

 

Simply

Le super marché de Pocé sur Cisse effectue depuis deux ans une démarche de communication au profit de notre association. Ainsi, les clients peuvent donner les points de leur carte de fidélité à l’association. L’ensemble des caissières sont motivées et informent chaque client. Cela est mis en œuvre par le biais de Madame Dubois, une bénévole de la première heure.

Les vendanges

Elles devaient avoir lieu en septembre. Nous avions 100 bénévoles inscrits. Au dernier moment, le viticulteur s’est désengagé. Nous sommes très en colère et déçus de son comportement. Nous sommes donc à la recherche d’un autre viticulteur situé vers chez nous. Si vous en connaissez un, nous sommes preneurs.

Comme vous pouvez le constater, il y a toujours des personnes motivées pour nous aider à trouver des fonds, à communiquer sur notre association. Que demander de plus. Raison de plus pour ne pas perdre la pêche et avancer.

 

Les actions à venir  en 2015 :

Nous projetons :

  • Une journée zumba. Il nous manque une salle pour le moment.
  • Redémarrage d’un concert de gospel
  • Le vide grenier de chargé où nous aurons un stand le 1er week end d’avril.
  • Le 14 juin, première randonnée de l’association.
SEPTEMBRE 2015

J’espère que vous avez passé un bel été. En début d’année, j’espérais que 2015 s’annonce sous de meilleurs auspices pour notre Zoé. Et bien, c’est le cas.

 

Les évolutions de Zoé :

Les dernières nouvelles que vous aviez reçu faisaient référence au fait que Zoé était très tendue et qu’il nous était difficile de la porter. Eté 2015, changement de comportement radical de Zoé. Elle est moins tendue, sauf à certains moments. Ainsi, elle se tient assise sur le canapé et bientôt sur une chaise. En tout cas, c’est ce que nous lui apprenons avec les équipes de choc que sont les bénévoles. Le fait de tenir assise va lui changer la vie. Elle pourra davantage s’intégrer au groupe et nous pourrons plus facilement aller au restaurant. Le rêve !

Zoé arrive également à se maintenir debout si nous la tenons, bien sûr. Vous la verriez : elle se tient au garde à vous et vous regarde comme si pour elle, ce n’était pas un exploit.

Et la compréhension dans tout ça ? A l’époque, je vous expliquais que notre souhait serait que Zoé fasse ses propres choix comme au niveau de la nourriture. On y est ! Son papa lui demande de tenir son yaourt sinon elle ne l’aura pas. C’est ce que les américains appellent un ordre.

UN ORDRE ? Oh là là, ça se complique pour moi. Il m’est très difficile d’imposer quelque chose à Zoé au grand désespoir de philippe et des thérapeutes. Ils m’ont donc aidée à trouver une autre solution qui fait moins « donneuse d’ordre ». Ainsi, Zoé a un buzzer où j’ai pu enregistrer la phrase « j’ai soif ». Quand je lui donne à manger, elle appuie sur son celui-ci pour me signifier qu’elle veut boire. Ce système fonctionne bien avec Zoé. Nous avons donc plusieurs buzzers dont les mots sont : « papa vient » ; « maman », « oui » ; « non »…..

C’est une forme de langage qui convient à zoé pour le moment et c’est le top. En parallèle, nous lui apprenons les lettres et les chiffres. Chez l’orthophoniste, Zoé est capable de reconnaitre les lettres de son prénom. Elle est trop forte !!

Je sais que vous vous posez tous la même question. Pourquoi, un tel déclic chez zoé ? Nous n’avons pas d’explications précises…enfin presque. Zoé a une copine et elle s’appelle Capucine. Quel bonheur de voir sa propre fille être considérée par une autre enfant. Ainsi, elles ont fait leur première pyjama party. Lorsque vous entendez à 7 heures du matin, deux petites filles papoter entre elles que demander de plus.

Du côté de son papa, Zoé a fait la connaissance de Lola, qui est plus âgée,  et qui lui propose plein d’activités.

C’est peut être ça le déclic de Zoé. Etre entourée d’enfants ordinaires qui ne font plus attention à son handicap.

Et puis, il y a les amis, la famille qui nous soutiennent et parfois nous relèvent. Nous avons fait des sorties auxquelles je n’aurais jamais osé faire seule avec zoé. Je nous ai vu arriver à la piscine en bande (une quinzaine de personnes).Je me suis vu laisser Zoé avec les copines pendant que je me baignais. Nous sommes allées au restaurant aussi. Comme quoi, tout peut arriver et vous vous sentez, enfin, une maman ordinaire.

 

Fin de TOMATIS :

Nous sommes retournées en Belgique, avec isabelle, en mars, afin de refaire un électroencéphalogramme. Il n’a pas été concluant. Nous étions un peu chamboulés avec son papa. Par la suite, je me suis rappelée qu’un médecin m’avait signifié que les machines ne remplacent pas les observations des parents et des professionnels, donc l’abattement a été moindre.

Par contre, nous estimons avoir fait le tour de cette méthode. L’objectif était la diminution des crises d’épilepsie. Ça n’a pas fonctionné puisque Zoé convulse toujours. Cette méthode a permis au tout début, d’améliorer son langage par des nouveaux sons. Nous ne regrettons pas de l’avoir fait. Une page se tourne.

 

Le patterning :

Le patterning continue, toujours avec les mêmes bénévoles. D’ailleurs, nous recherchons de nouvelles personnes qui pourraient nous donner une heure de leur temps par semaine ou tous les 15 jours. Parlez-en autour de vous et contactez-nous au : 06.23.80.04.73 ou 06.65.32.27.40.

 

Le matériel :

2015, c’est aussi l’année du renouvellement de matériel pour Zoé. Achat d’une nouvelle poussette, d’une coque et d’un siège auto. Il a été très difficile d’obtenir les ordonnances par le médecin orthopédiste. Une fois obtenue, on se dit avoir gagné une bataille. Que nenni ! Le médecin nous annonce qu’il va y avoir un problème de prise en charge car la sécurité sociale ne remboursera qu’un seul des  trois. Nous sommes restés bouche bée. Quel choix cornélien : la poussette est utile pour sortir, la coque est nécessaire pour qu’elle puisse manger correctement et le siège auto est indispensable pour sa sécurité. Désolée, notre fille a grandi. Du coup, nous avons demandé une aide financière à la MDPH. Nous attendons le résultat. Suite aux prochaines nouvelles de Zoé en février-mars 2016.

En tout cas, quoi qu’il arrive, nous sommes TOUJOURS DEBOUT….et Zoé s’y met aussi.

Mars 2015

Bonjour à tous, j'espère que de votre côté tout va bien. Du nôtre, toujours la même chose, des hauts et des bas.

Titre H4
Cette fois ci, j'aimerai commencer par la définition d'un verbe : le verbe REBONDIR.
Chaque année, nous devons trouver la force d'avancer. Mais cette année est quand même assez laborieuse.
Ma définition est donc la suivante : se prendre une ou plusieurs claques qui vous mettent bien à plat. En principe, vous mettez quelques jours à vous en remettre et puis vous essayez de prendre un nouvel essor.
Un exemple : lors d'un bel après midi de mai, nous avons eu un rendez vous avec le chirurgien qui a opérer la hanche de Zoé. Un rendez vous banal pour faire le point. Manque de chance pour nous, ce jour là, ce médecin ne devait pas être de bonne humeur. Il arrive sans dire bonjour et lorsqu'il nous demande si notre fille va bien, nous lui répondons qu'elle souffre encore et que nous sommes inquiets du fait que ses pieds partent vers l'extérieur. Ce que nous ne savions pas, c'est qu'il faut dire que tout va bien avec ce médecin même si vous voyez que votre fille souffre. Et ça, nous n'avions pas cette règle en tête. Alors, ce cher médecin s'est défoulé sur nous en nous disant que de toute manière notre Zoé ne marcherait jamais (il l'a dit plusieurs fois, au cas où nous n'aurions pas compris) et qu'il s'en foutait des ses chevilles. Ce sont ses propres mots. A ce moment là, vous hésitez entre lui arracher les yeux ou pleurer. Ce sont dans ces moments là où il faut rebondir. Nous n'allons quand même pas baisser les bras pour une personne qui ce jour avait décidé de faire du mal gratuitement.