Vivez mon evolution

Février 2013

En 2011, j’avais commencé les nouvelles de Zoé avec la définition du mot rebondir. Cette année, je la commencerais avec la définition de deux verbes « arrêtons de subir ». Un certain Stéphane Hessel a fait un livre avec comme titre « indignez-vous ». Pour nous,  ça sera  simplement « arrêtons de subir » : l’indifférence ; le manque d’humanité et d’ouverture vers le monde extérieur de certains médecins, les regards insistants dans la rue. Facile à dire, mais parfois difficile à faire.

En 2012, c’était l’année des changements. Zoé, n’allant plus à l’école, avait intégré un institut à une heure de chez nous. Au jour d’aujourd’hui, elle n’y va plus. La raison est simple. Le jour du bilan, qui devait, soit dit en passant se faire dans les deux mois de son intégration, s’est déroulé 5 mois après. Sa référente nous a expliqué qu’elle n’avait pas de projet pour Zoé car elle ne venait que le lundi et ne pouvait donc pas lui proposer d’activités. Il faut savoir que Zoé y allait le lundi pendant 8 heures. Je lui ai donc demandé ce que notre fille faisait pendant ces 8 heures. Grand moment de solitude pour cette demoiselle. Elle nous a expliqué la journée type de Zoé. En gros sur 8 heures, elle est en activités maximum 20 minutes. Et quelles activités !! Collage de gommettes et pingouin culbuto. Vous imaginez bien notre colère, notre désarroi. L’objectif étant de ne plus subir. Ni une ni deux j’appelle le responsable de l’institut et je lui donne ma version. De là, il s’engage à mettre en place un projet pour Zoé et envisage un changement de référente, ce qui est plutôt préférable pour tout le monde. Après l’opération, elle devait réintégrer l’institut. Cependant, nous étions en attente du fameux projet. Je les ai contactés le 15 janvier 2013. A ce jour, je n’ai eu aucune nouvelle et il est hors de question que je les contacte à nouveau.  Je vous l’ai dit «arrêtons  de subir ». Je vous le concède ça engendre des tracas supplémentaires puisque sans institut, plus de moyen de garde le lundi.

La galère a donc commencé pour nous. Les papis-mamies sont venus à la rescousse le temps de trouver une aide à domicile. Nous avons fait appel à une entreprise qui  nous a trouvé une jeune femme, en mars, qui semble motivée pour s’occuper de Zoé. Pourvu que ça se concrétise et que ça dure dans le temps.

L’autre fait marquant est bien sûr l’opération de la hanche de Zoé à Paris. Même chose, pas question de retourner voir le chirurgien de l’année précédente. Par le bouche à oreille, nous avons entendu parler d’un chirurgien qui officie  à l’hôpital privé d’Antony. Alors là, changement de décor : des infirmières à l’écoute qui vous disent que nous sommes, nous les parents, les mieux placés pour leur expliquer les douleurs de Zoé. Des médecins qui viennent à n’importe quelle heure pour prendre des nouvelles. Un soir,  Zoé souffrait car elle a vraiment subit encore une fois des douleurs importantes.

Vu mon inquiétude, l’infirmière appelle le médecin chez lui pour qu’il rapplique. Je précise qu’il était 23 heures. Je me suis faite toute petite car j’avais peur qu’il m’envoie paitre et en plus j’étais en pyjama. Le médecin ausculte Zoé et lui élargit le plâtre à ma demande. Je le remercie de s’être déplacé. Il me répond que c’est normal car c’est son travail. J’en suis restée bouche bée car pour moi normalité et milieu médical n’étaient pas associés. Comme quoi tout peut arriver !

2013, c’est aussi l’année des changements. Comme vous le savez Zoé est épileptique et elle ne se stabilise pas. Nous avons donc décidé, avec l’accord des membres du bureau de l’association, de nous exiler 4 fois par an en Belgique pendant 5  jours pour mettre en place une autre méthode en parallèle du patterning. Cette méthode est  nommée Tomatis . Le professeur Tomatis(ancien ORL) explique que l’oreille à une fonction de charge et apporte au cerveau l’énergie dont il a besoin mais ces impulsions ne suffisent pas. Il faut que le cerveau les digère correctement. L’oreille a également pour  rôle de contrôler l’équilibre, les mouvements, la posture. La rééducation qu’il propose permet de réharmoniser l’activité électrique du cerveau. Ainsi, les crises d’épilepsie, qui sont liées à des différences de potentiel électrique entre les deux hémisphères, diminuent en fréquence et en intensité. Pendant 5 jours,  Zoé écoutera de la musique (Mozart, chants grégoriens) avec un casque sur les oreilles toutes les une heure trente. L’aventure commence maintenant. Au moment où je vous écris,  Zoé est en séance avec son papa. Je vous donnerais plus de précisions aux prochaines nouvelles.

 

Les évolutions de Zoé :

Après l’opération et les 52 jours de plâtre qui ont été vécus difficilement par l’ensemble de la famille, Zoé doit réapprendre ce qu’elle avait déjà acquis et plus encore.  Nous avons revus les thérapeutes américains le 26 et 27 février 2013.

 

Au niveau moteur :

Nous avons fait le choix avec eux d’attendre le feu vert du chirurgien car Zoé souffre toujours. Nous avons donc augmenté les séances de kiné afin qu’elle retrouve une certaine souplesse au niveau des hanches.

Par contre, elle a retrouvé un maintien de tête qu’elle n’avait plus avant l’opération ce qui est plutôt positif. Nous avons toujours espoir qu’elle tienne assise  seule ce qui lui permettrait de voir le monde autrement et d’avoir une petite autonomie.

Ayant moins d’activités liées au moteur, les thérapeutes américains ont mis le paquet sur le sensoriel et la compréhension.

 

Au niveau sensoriel :

Zoé réapprend à tenir les objets avec sa main droite et gauche. Nous nous sommes rendus compte qu’elle grattait les matières et pouvait prendre l’objet quand nous ne la stimulions pas. En fait, c’est elle qui décide et elle a bien raison. Maintenant, nous allons faire plus de séances sur l’apprentissage du mot prendre, taper, fermer… avec les mains en utilisant différentes textures.

 
Au niveau compréhension :

On note une nette amélioration. En septembre 2012, les thérapeutes américains nous avaient demandé de lui montrer des images d’objets du quotidien comme une fourchette, différents types de légumes…et les couleurs. Elle arrive à en reconnaitre certaines. Plus concrètement, nous lui montrons, par exemple, la couleur rouge, puis la jaune. Ensuite, nous lui mettons les deux couleurs en face d’elle et lui demandons de nous montrer le rouge. Aucune difficulté pour elle, comme si elle les connaissait déjà.  . Au jour d’aujourd’hui, nous allons lui  montrer les images, mais accompagnées cette fois du mot qui correspond.

Je vous avais dit aussi qu’elle avait dit son premier mot « ENCORE ». A ce jour, elle l’esquisse seulement. Par contre, lorsqu’elle est en colère, nous avons l’impression qu’elle dit Maman. Dans ces cas là, je ne sais pas comment le prendre : un appel au secours ou bien Maman tu m’énerves ?

L’autre particularité de Zoé, qui n’en est peut être pas une, est qu’elle a des jours où elle veut voir que son papa ou que sa maman. L’originalité c’est qu’elle aime bien avoir son papa la journée et la nuit, elle préfère maman, en ce moment. J’aimerais bien que ça tourne. Pour dédramatiser, Philippe m’a dit que Zoé avait besoin, comme toutes les filles, de sa crème de jour et de sa crème de nuit. C’est une belle réflexion (d’homme).

 

Maintenant que je vous ai expliqué les différents exercices, il est l’heure d’aborder :

 Le bilan de l’année 2012

Les actions menées :
  •  les vides greniers.
  • Courir pour Zoé qui a eu lieu le  20 mai 2012 à Chargé. Nous avons eu 143 coureurs. Nous espérions avoir plus de monde mais nous avons eu un temps pluvieux. Malgré cela, Il y avait une super ambiance et une organisation de choc qui a été mentionnée par le comité départemental des courses hors stade. C’est la classe !
  • Les vendanges. Elles ont eu lieu le 6 octobre 2012. Record battu en nombre de bénévoles puisque nous étions environ une centaine. Malheureusement, cette année,  les raisins n’étaient pas au rendez-vous. Nous avons donc  ramassé ce qu’il y avait, soit 17 tonnes de raisins.
  • Danser pour Zoé : les vendéens se sont mobilisés pour Zoé puisque nous avons accueilli 200 personnes le 27 octobre 2012.  C’était une soirée où se mêlait chant et danse. Les gens ont vraiment apprécié ce moment. Quant à nous,  nous avons retrouvé des amies d’enfance, venues spécialement danser pour notre Zoé. Ce fut un retour en arrière où beaucoup d’évènements sont remontés à la surface. C’était une parenthèse dans notre quotidien. Merci !!
 
Les actions à venir :

Le 23 mars 2013 : Deuxième édition d’une exposition de tableaux à Reims organisée par Mélanie.

Le 7 avril 2013 : vide grenier dans notre fief. L’association aura un stand lors de la fête communale.

Le 26 mai 2013 : courir pour Zoé toujours à Chargé. Ceux qui souhaitent venir courir, toutes les informations sont sur le site de l’association : www.zoetourbillondelavie.org

Septembre-octobre : les vendanges.

 

La question qu’on pourrait se poser est : où va l’argent ?

La majorité des adhésions et des actions menées par les bénévoles sont pour le paiement des deux méthodes :

  • Le Patterning, soit 3000 euros par an.
  • La méthode Tomatis : nous avons évalué le coût à environ 5000 euros pour cette année. Les frais, pour l’année prochaine, devraient être moins élevés. (ce n’est pas la méthode en elle-même qui coûte chère mais le transport et l’hébergement).
  • L’atelier d’éveil : Nous avons rencontré une personne qui à travaillé dans le milieu du handicap et qui propose des moments de jeux avec l’enfant pendant une heure. Le courant avec Zoé est tout de suite passé. Depuis, elle vient chez nous,  tous les 15 jours au grand plaisir de notre fille. La séance coûte 30 euros, soit 700 euros à l’année.
  • Les autres frais sont liés à l’achat de matériel. Pour cette année, nous avons acheté à Zoé des contacteurs qui lui permettent d’allumer elle-même son jouet. Ça lui permet de comprendre la cause à  effet. Ainsi, elle sait qu’en tapant sur le bouton, son jouet va faire de la musique. Cela a représenté un coût de 70 euros.

 

Comme vous pouvez le constater, plein de bonnes choses se mettent en place pour Zoé d’horizons différents mais complémentaires, avec toujours la présence des bénévoles et des membres actifs de l’association. Cela engendre un coût, mais nous pensons que c’est indispensable pour que notre Zoé évolue.

Décembre 2013

J’espère que vous vous portez tous bien à l’approche des fêtes de fin d’année. L’année 2013 se termine, elle a été semée d’embuches pour nous. Mais je vais commencer  comme à mon habitude par une expression qui m’agace profondément  actuellement  ‘’ c’est la vie’’. Je vous dirais que cette expression, même si elle m’énerve, je l’utilise régulièrement pour couper court à certaines discussions. Est-ce que ‘’ c’est la vie’’ de se battre tous les jours pour que votre petite  fille réussisse à devenir autonome dans certains gestes de la vie quotidienne. Est-ce que ‘’ c’est la vie’’ lorsqu’on vous annonce qu’au bout de 22 ans de vie avec une personne, elle vous laisse pour aller vers d’autres horizons. Je n’ai pas le souvenir quand je jouais à la Barbie avoir imaginé une telle vie.

Je pense que vous l’aurez compris Philippe a fait le choix de partir, ce qui engendre un certain nombre de difficultés morales et matérielles. Morales  dans le sens où le ‘’nous ‘’utilisé habituellement signifiait le couple qui se bat ensemble pour leur fille. Il n’y a plus de nous actuellement, impossible de rester soudés. Peut-être qu’un jour ce ‘’ nous ‘’ réapparaitra en tant qu’équipe autour de Zoé. Vous me direz qu’il y a toujours une équipe autour de Zoé : les bénévoles, la famille, les amis. Ce n’est pas la même chose tant que vous n’avez pas vécu une telle expérience. Vous pouvez avoir de l’empathie mais pas la comprendre. Philippe était ma béquille, je pense l’avoir été aussi pour lui. Maintenant je dois apprendre à vivre avec ma Zoé et à me débrouiller. Quel challenge !

Philippe est toujours présent pour Zoé et effectue le patterning la semaine et moi, le week-end.

 

 

Les évolutions de Zoé :

 

Et Zoé dans tout ça. C’est vraiment une petite fille exceptionnelle, qui ressent les choses. Elle est mon meilleur remède.

Elle va plutôt bien. Elle s’exprime davantage avec nous, mais aussi avec les bénévoles ce qui  est nouveau. J’ai l’impression qu’elle sort petit à petit de sa bulle pour aller de l’avant.

Elle reste toujours aussi chipie. Par exemple, nous lui montrons une photo pour qu’elle la fixe. Et bien mademoiselle va regarder tout autour mais certainement pas l’image que nous lui présentons.

 

Pour le PATTERNING

 

Cela va bientôt faire 4 ans que nous utilisons cette méthode. Il y a des hauts et des bas puisqu’à certains moments, nous sentions que Zoé n’en pouvait plus. De plus il y a eu les opérations des hanches ce qui n’a pas aidé pour développer son autonomie.

Nous avons revu les thérapeutes Américains en septembre 2013. Ils l’ont trouvé changé physiquement et moralement. Ils l’ont trouvée plus ouverte et attentive  au monde extérieur ce qui rejoint mon impression.

Nous avons de nouveaux exercices à effectuer dont l’objectif est de permettre à Zoé de retrouver une force musculaire qu’elle a perdue suite à ses deux opérations.

Qui dit nouveaux exercices dit trouver un nouveau déclic chez Zoé pour qu’elle comprenne le but et l’intérêt de ceux-ci. Je vous assure qu’il faut beaucoup d’imagination.

Pour le moteur, on commence à sentir une nouvelle force musculaire au niveau du tronc et de la tête, mais elle n’arrive pas à tenir encore assise par manque d’équilibre. Avec les bénévoles, notre objectif est également qu’elle retrouve de la force au niveau des jambes. Elle n’a pas encore le réflexe de pousser sur celles-ci mais nous restons optimistes et elle va y arriver. Nous travaillons aussi la préhension de différentes balles et matières ce qui fonctionne plutôt bien.

La plus grande évolution pour moi, mais je pense que son papa et les bénévoles me rejoindront, est sur la compréhension grâce au patterning mais aussi à la mise en place de la méthode Tomatis.

 

TOMATIS :

 

Petit rappel des faits. C’est une méthode que nous utilisons depuis presque un an et qui se déroule en Belgique. Elle consiste à travailler sur l’oreille interne en écoutant Mozart ou ma voix. Trois objectifs à atteindre, réduire l’épilepsie, améliorer la compréhension et développer le langage.

Nous avons un bilan en mars 2014 sur les biens faits de cette méthode.  Grâce à un électroencéphalogramme en 3D, nous  vérifierons l’efficacité de ce traitement auditif.

Le programme se déroule sur 5 jours où Zoé enchaine une heure et trente minutes d’écoute et une heure et trente minutes de repos. Tout ceci au rythme de trois fois par jour. Zoé apprécie vraiment les séances et supporte le casque, à notre grande surprise.

Les séances se déroulent dans une grande salle où nous avons accès à de nombreux jeux, balançoire, hamac…

Seul le silence est de mise pendant les séances.

                             

 

J’ai longuement hésité à vous parler de notre séparation car j’estimais que ça ne devait pas interférer dans l’organisation de l’association. Les membres actifs ont souhaité que nous en parlions cela fait partie de la vie de Zoé.