Vivez mon evolution

Septembre 2011

J’espère que de votre côté tout va bien. Du nôtre, toujours la même chose, des hauts et des bas.

Cette fois ci, j’aimerai commencer par la définition d’un verbe : le verbe REBONDIR.

Chaque année, nous devons trouver la force d’avancer. Mais cette année est quand même assez laborieuse.

Ma définition est donc la suivante : se prendre une ou plusieurs claques qui vous mettent bien à plat. En principe, vous mettez quelques jours à vous en remettre et puis vous essayez de prendre un nouvel essor.

Un exemple : lors d’un bel après midi de mai, nous avons eu un rendez vous avec le chirurgien qui a opérer la hanche de Zoé. Un rendez vous banal pour faire le point. Manque de chance pour nous, ce jour là, ce médecin ne devait pas être de bonne humeur. Il arrive sans dire bonjour et lorsqu’il nous demande si notre fille va bien, nous lui répondons qu’elle souffre encore et que nous sommes inquiets du fait que ses pieds partent vers l’extérieur.  Ce que nous ne savions pas, c’est qu’il faut dire que tout va bien avec ce médecin même si vous voyez que votre fille souffre. Et ça, nous n’avions pas cette règle en tête. Alors, ce cher médecin s’est défoulé sur nous en nous disant que de toute manière notre Zoé ne marcherait jamais (il l’a dit plusieurs fois, au cas où nous n’aurions pas compris) et qu’il s’en foutait des ses chevilles. Ce sont ses propres mots. A ce moment là, vous hésitez entre lui arracher les yeux ou pleurer. Ce sont dans ces moments là où il faut rebondir. Nous n’allons quand même pas baisser les bras pour une personne qui ce jour avait décidé de faire du mal gratuitement.

On pourrait aussi imaginer qu’il a raison. Mais nous ne savons pas si un jour ou l’autre, Zoé marchera. Je ne suis pas Madame Irma et encore moins ce cher chirurgien. De plus, lorsque Zoé, en 2007, était à l’hôpital, nous avions longuement discuté avec le médecin de réanimation. Il nous a raconté qu’une fois, il avait dit à une famille que leur enfant ne marcherait pas. Quelques années plus tard, cette famille est revenue le voir en lui prouvant qu’il avait tort puisque leur fils galopait dans le service comme si rien était. Il nous a expliqué que depuis, il ne tient plus de propos négatifs vis-à-vis de ses enfants polyhandicapés. Il a rajouté : «  il y a 80% de personnes autour de vous qui seront toujours négatifs, essayer de garder les 20% qui restent ». Et bien, ce que nous avons fait.

Les 20% sont toujours les mêmes : les bénévoles, les amis, la famille, vous,les adhérents et toutes les personnes qui se mobilisent chaque année pour une action menée.

J’en ai fini avec ma longue définition qui est loin d’être  du Larousse, mais j’avais quand même envie de vous racontez ce moment inoubliable.

Passons aux choses sérieuses.

Comment se porte notre Zoé ?

Malgré des moments atroces lors de l’opération et du plâtre, cela valait quand même le coup. Zoé ne souffre plus de sa hanche et petit à petit, elle récupère les  capacités qu’elle avait perdues après l’opération. D’ailleurs, nous avons eu confirmation de l’anesthésiste comme quoi les personnes pouvaient régresser, avoir des troubles du sommeil…

Ainsi, elle retrouve petit à petit la motricité fine de sa main gauche et une meilleure agilité de sa main droite grâce aux exercices que nous effectuons tous les jours avec les bénévoles.

Nous voyons également une meilleure tonicité de la tête  et, enfin, elle fixe les personnes qui l’entourent. Tout ça, elle l’avait perdue.

Par contre, son épilepsie a encore évoluée. Cela devient très compliqué à gérer. Le médecin n’arrive toujours pas à trouver le médicament adapté. Y en a-t-il vraiment un ?

Nous pensons, comme les professionnels de la santé, que si l’épilepsie se régularise, l’évolution de Zoé s’en portera mieux. Suite au prochain épisode.

 

Autrement, notre Zoé est parfaite (propos tenus par sa maman et son papa). Elle se plaint rarement malgré ce qu’elle peut parfois subir. Par contre l’anesthésie ne lui a pas supprimé son fort caractère. Si elle a décidé qu’aujourd’hui elle ne ferait rien et bien elle ne fait pas. Ce comportement peut être avec ses parents comme avec son institutrice et son AVS. En fait, même si parfois elle me fait tourner en bourrique, je trouve ça super qu’elle exprime son mécontentement. Il ne faut pas non plus que cela dure une semaine.

Elle émet de plus en plus de sons qui correspondent à une question que nous lui posons ou quelque chose qu’elle n’apprécie pas.

 

La méthode de stimulations.

Nous avons revu les thérapeutes américains fin septembre qui l’on trouvé plus détendue et plus petite fille. Ils ont observé une belle évolution au niveau de ses yeux (cela a été confirmé par l’ophtalmologue en octobre). En fait, nous reprenons les exercices que nous avions arrêtés avant l’opération. Nous faisons des exercices tactiles, visuels, moteurs. Avant, Zoé subissait davantage les exercices. Maintenant, je trouve qu’elle participe de manière positive ou non. Si elle a décidé de ne pas faire le tactile avec les bénévoles, elle ne le fera pas. Par contre, si elle a envie de faire le toboggan, nous avons juste à l’encourager. Elle n’a pas besoin de notre aide pour descendre.

Nous avons retrouvé la majorité des bénévoles. Ils viennent toujours aussi motivés. Que demander de plus ?

 

 

L’école :

L’année dernière, Zoé allait à l’école deux heures tous les matins. Cette année, nous avons obtenu l’autorisation qu’elle y aille toute la matinée. Elle a retrouvé l’auxiliaire de vie scolaire de l’année dernière et la même institutrice, mais des nouveaux copains. Les anciens, elle les retrouve en récré.  Certaines matinées lui paraissent longues, mais dans l’ensemble, elle suit le mouvement. Il est arrivé que Zoé puisse parfois, lorsque la maitresse demandait du calme qu’elle décide de faire le contraire. Le coin a presque été envisagé. Le souci est que cela ne dérangerait pas Zoé. Eh oui, comme on dit en Vendée, elle en a plein la peau.

 

L’agrandissement.

Le plus, nous l’avons eu cette année. Je fais appel à votre mémoire. Dans les nouvelles de Zoé, je vous avais parlé de la possibilité d’une construction qui permettrait d’effectuer le patterning dans de meilleures conditions. C’est chose faite. Nous pensions que ce projet verrait le jour plus tard. Mais avec la motivation d’un très grand nombre de personnes pour mener des actions, nous avons réalisé ce projet. Ainsi, la maçonnerie a été financée par l’association. Le reste par nos propres moyens. Nous accueillons donc les bénévoles dans cette fameuse  pièce dont nous rêvions depuis le commencement du patterning. Ainsi, ils rentrent directement dans la salle qui est plus spacieuse et agréable que celle que nous avions auparavant. Cette pièce nous permet aussi d’avoir un peu plus d’intimité

 

Voilà les dernières nouvelles de Zoé. Pour les nouveaux adhérents, je vous conseille d’aller sur le site internet de l’association où les nouvelles antérieures qui retracent le parcours mené depuis 2 ans sont répertoriées. www.zoetourbillondelavie.org.

Les prochaines nouvelles seront en février, mars 2012, date où nous revoyons les américains. Nous vous informerons également des actions menées et à venir.

Pendant ce temps là, REBONDISSONS !

Février 2011

Enfin nous vous donnons des nouvelles. Nous avons fait le choix de les retarder car nous attendions de revoir les thérapeutes américains. Ainsi, vous aurez, à la fois, les évènements et les évolutions de Zoé qui se sont déroulés entre septembre 2010 et mars 2011 ainsi que le bilan des actions menées en 2010 Les dernières nouvelles que nous vous avions transmises parlaient de l’école et d’une future opération de la hanche. Voici la suite.

L’école :

A l’époque, Zoé n’avait pas d’auxiliaire de vie scolaire. C’était une bénévole qui intervenait auprès de Zoé en attendant. C’est seulement mi novembre que l’Inspection Académique a dénié nous trouver une jeune femme prête à s’occuper de notre fille. Le plus important à retenir est que Zoé est heureuse d’aller à l’école même si ce n’est que deux heures par jour. Les autres enfants ainsi que l’institutrice l’ont intégrée dans la classe sans difficulté. Pour vous dire, lors de la galette des rois, Zoé a été double reine. La première fois car elle a eu la fève et la deuxième fois c’est parce qu’elle a été choisie comme reine par un petit copain. Je n’ai jamais été aussi fière.

L’opération :

Evènement que nous aimerions bien oublié. Suite à une luxation de la hanche, Zoé a été opérée le 3 février 2011 et plâtrée par la suite. Zoé a énormément souffert de part l’opération, mais aussi par le fait qu’elle ne pouvait plus bouger. Ce qui a été dur pour nous c’est qu’elle ne pouvait pas s’exprimer clairement sur son mal être et parfois, nous pouvions mettre du temps à trouver ce qui n’allait pas. A l’heure où je vous parle, Zoé a toujours son plâtre. Cependant, elle l’accepte mieux. Le chirurgien nous avait juste dit qu’elle le garderait 45 jours et puis après rééducation. Cependant, au moment où il nous transmet la date pour lui enlever le plâtre, on nous annonce qu’elle peut encore le garder quelque temps. Cela n’était pas prévu au programme officiel. Je vous passerai les autres détails concernant les difficultés de communication entre les familles et les médecins. Qui dit plâtre, dit nouvelle organisation. En effet, Zoé est plâtrée de la taille jusqu’aux chevilles et les jambes écartées. Elle ne peut plus être dans sa coque pour manger. Coup de chance, elle rentre dans sa poussette. Pour le transport, elle ne loge pas dans son siège auto flambant neuf. Nous avons donc dû en racheter un sans rebords.

La rencontre avec les thérapeutes américains. C’est donc plâtrée que Zoé a revu les thérapeutes américains le 21 et 22 février 2011. Ils sont venus chez nous car nous ne pouvions pas nous déplacer. Nous étions assez contents de leur montrer le lieu où nous effectuons les différents exercices. Il faut savoir que l’opération a eu des effets positifs et négatifs sur l’évolution de Zoé. Nous ne nous y attendions pas. En effet, Zoé a perdu au niveau de sa motricité fine de la main gauche. Elle a également perdu en tonicité au niveau du maintien de tête, mais également au niveau de la vue. Par exemple, elle ne fixe plus comme elle le faisait avant. Elle fuit le regard des autres. Les thérapeutes n’étaient pas étonnés et ils nous ont boostés en disant qu’elle allait récupérer ses fonctions, mais pour cela il fallait reprendre les anciens exercices de manière plus intensive. Nous allons donc travailler que la partie sensorielle. Les bénévoles ne vont donc plus intervenir pendant quelques mois. Notre objectif, pendant ces 6 mois, est que Zoé retrouve les facultés qu’elle avait récupérées avant l’opération. Cette dernière était indispensable car elle souffrait. Les mois à venir vont être difficiles, mais nous sommes convaincus que Zoé va davantage évoluer car elle n’aura plus cette souffrance latente en elle et pourra davantage se concentrer sur les différents exercices proposés. Peut être que vous pensez que nous sommes très optimistes. Cependant, nous croyons réellement au potentiel de notre fille et avec le caractère qu’elle a, elle ne peut qu’avancer. Il y a quand même des points positifs qui sont loin d’être minimes. On nous avait informés qu’après l’opération, Zoé aurait davantage de crises épileptiques. Eh bien, pour elle, c’est le contraire. Depuis, elle ne fait plus de convulsions. Pourvu que cela dur. J’aime quand la médecine se trompe dans ces cas là ! C’est aussi ce fait là qui nous fait dire qu’elle va évoluer peut être plus rapidement car elle n’a plus ces moments d’absences. Les actions mises en place en 2010 : Tout au long de l’année 2010 de nombreuses actions ont été menées soit par les membres de l’association, soit par des personnes qui souhaitaient nous aider dans notre démarche et nos projets.

Organisation d’un repas à Chargé en avril 2010.

Grâce à deux personnes motivées, un repas a été organisé ainsi qu’une tombola. C’est un travail fastidieux qui n’aurait jamais pu voir le jour sans elles. En effet, grâce à leur énergie et leurs relations, nous avons pu organiser une soirée théâtrale et dansante. La salle de Chargé n’étant pas assez grande, nous avons du refuser du monde. La prochaine fois, nous pensons louer le stade de France ! Cette soirée s’est déroulée dans une très bonne ambiance avec une organisation qui aurait pu relever d’un grand cabaret grâce également aux différentes personnes qui nous ont aidés gratuitement. Nous pensons aux cuisiniers, aux serveurs, à l’animateur et à la troupe de théâtre.

Les vides greniers :

Plusieurs personnes vident leur grenier et nous donnent l’argent qu’ils ont récolté. L’association a participé au vide grenier de Chargé où nous avons vendu de nombreux objets. Les différentes ventes n’ont jamais été réalisées par mes soins. Je n’ai pas la fibre commerciale et je tue le marché selon les dires de mon frère qui a tout fait pour me virer du stand. En tout cas, qu’est ce qu’on a pu rire et c’est le principal.

Organisation d’une buvette en juin 2010 :

Chaque année, à Joué les Tours, est organisée du spectacle de rue. Ainsi, de nombreuses buvettes s’installent. Notre Jérôme et notre Manu, qui sont membres actifs de l’association, ont proposé d’organiser une buvette. Ils ont rameuté toute leur famille, leurs amis et les autres membres actifs, afin de les aider au service. Trois jours intensifs qui ont nécessité par la suite des petites vacances.

Course d’attelage en aout 2010 :

Il y a deux ans, un monsieur qui vit à Sonzay (37), nous contacte suite à un article paru sur notre Zoé nationale et l’association. Il nous propose d’organiser une course d’attelage dont les profits iront à Zoé et le tourbillon de la vie. Nous lui précisons que nous ne connaissons pas grand-chose sur l’organisation d’une telle course et que nous ne pourrons pas l’aider dans l’organisation. Celui-ci nous répond qu’il n’a besoin rien et qu’il se débrouillera. C’est une personne qui ne nous connait pas, mais qui va donner de son temps pour Zoé. En aout, tout est prêt, nous avons juste à prendre plaisir à regarder la course. Et là, nous avons pris une sacrée leçon sur l’organisation d’un évènement. Tout a été pensé. Par exemple, Il avait créé des portes clés à l’effigie de l’association. Ils se sont vendus comme des petits pains. Lui aussi avait embarqué dans ce projet sa femme et un nombre important d’habitants de Sonzay qui ne nous connaissaient pas. Nous en restons encore pantois et fièrs de cette confiance que les gens ont envers nous.

Les vendanges en septembre 2010 :

Notre Ludo et notre Aude, membres également actifs de l’asso, nous proposent de faire les vendanges chez un viticulteur de Nazelles Négron. Il faut donc trouver du monde. Des bénévoles, des copains, la famille, les collègues ont tous répondu présents. Nous étions en moyenne 50. Au début, tout le monde parle, rigole et puis vers 17heures, on entendait presque une mouche volée. Ils étaient tous épuisés. Mais c’était une bonne fatigue avec pleins de courbatures qui ont permis de récolter 20 tonnes de raisins. Le viticulteur était très fier de notre boulot.

Gala de danse et de chants en octobre 2010 :

Catherine, une des auxiliaires puéricultrices de Zoé lorsqu’elle était à la crèche, a proposé d’organiser un gala de danse et de chants à Nazelles Négron. Avec son mari, ils ont tout pris en main. Ils ont demandé à la compagnie de danse, Multidanses, de faire la première partie et la deuxième partie était animée par les quatre de cœur qui reprennent les chansons des frères, Jacques. Ce fut une très belle soirée.

Exposition de tableaux en novembre 2010 :

Un des papis de Zoé nous a proposé de faire une exposition de tableaux. Pendant un an, papi Paul et mamie Danièle ont fait toutes les expositions de tableaux qui avaient lieu dans notre belle Vendée (Pour ceux qui ne le savent pas encore nous sommes originaires de Vendée). Plusieurs artistes professionnels et amateurs ont répondu spontanément au projet et fait un ou plusieurs tableaux afin qu’ils soient vendus au profit de l’association. Cela a duré un week end où il y a eu environ 300 visiteurs qui ont soit acheté un tableau ou adhéré à l’association. Nous n’aurions jamais pensé qu’il y aurait autant d’engouement. Chapeau papi, mamie et merci aux artistes, à la famille Macquigneau et Pidoux d’avoir mis la main à la pâte pour que ce beau projet voit le jour.

Comme vous pouvez le noter de nombreuses actions se sont déroulées en 2010. Ce que nous retenons c’est la confiance et l’énergie que de nombreuses personnes nous donnent pour que nous puissions toujours avancer dans nos projets. Un des projets qui nous tenait à cœur et dont nous vous avions parlé dans les précédentes nouvelles, était de faire un agrandissement de notre maison. Cette pièce sera destinée au patterning. Actuellement, nous le faisons dans une pièce de notre maison qui en principe était notre chambre. De plus, c’est à l’étage. Zoé commence à faire son poids. Avoir cette pièce en plus, où les bénévoles accèdent sans passer par notre maison, nous permettra aussi d’avoir plus d’intimité. Ce projet que nous pensions réaliser à long terme, pour des raisons de moyens, est en train de voir le jour grâce aux fonds récoltés pendant deux ans. Un tiers de la pièce est donc financée par l’association (partie maçonnerie). Le reste est par un prêt personnel. Il faut quand même noter que ce projet n’aurait jamais vu le jour sans la solidarité de certains artisans : les maçons (la truelle tourangelle), le menuisier (le petit menuisier) et le plaquiste (bati bob) se sont débrouillés pour négocier les prix des matériaux. Ce n’est pas dingue de voir çà ! Encore une fois, qui a dit que la solidarité en France n’existait pas ?

Les actions 2011 :

Pour 2011, les évènements seront moins nombreux pour la simple raison que Zoé doit récupérer de son opération et que notre priorité, en toute logique, est notre fille. Cela n’a pas empêché les copains de prévoir différentes animations. A vos agendas ! 3 avril 2011 : Nous tenons un stand au vide grenier de Chargé.

Avant le mois de juin : organisation d’une chorale en Vendée. 19 juin 2011 : Organisation d’une course et d’une randonnée pédestres à Nazelles Négron.

Septembre 2011 : Les vendanges. On remet ça, mais cette fois ci, nous prendrons, 15 jours avant, des granules d’arnica pour éviter les courbatures. Si vous souhaitez plus d’informations, venez surfer sur le site internet de Zoé : www.zoetourbillondelavie.org. Le site devrait évoluer au cours de l’année grâce à Angélique et Mathieu les pros de l’informatique et du design. Voila les dernières nouvelles de notre Zoé.

Nous retenons de l’année 2010 : 

  • L’enthousiasme des bénévoles, toujours présents.
  • L’énergie des copains et des personnes qui nous connaissent à peine pour mettre en place des actions.
  • Et puis vous, les adhérents, qui nous permettez aussi d’avancer.